運用科技,讓罕見疾病病童說出自己的聲音

2016.09.05
除了「Yes」和「No」,藉由科技的力量,蕾特氏症( Rett syndrome)患者將有機會「說」得更多。

除了「Yes」和「No」,藉由科技的力量,蕾特氏症( Rett syndrome)患者將有機會「說」得更多。

蕾特氏症,是一種罕見的複雜性神經系統疾病,好發於小女孩身上,患者通常在一歲以後會出現行動快速退化,及發展遲緩的現象,除了會漸漸的失去身體協調以及移動的能力,對於語言表達、手部功能都會產生影響,因此許多蕾特氏症患者都需要乘坐輪椅 ,直到幾年前,蕾特氏症患者都還沒有辦法找到一套有效跟外界有效溝通的方式,許多患者的家長,在有效的方法研究出來之前,都利用簡單的「Yes」、「No」字卡,讓患者表達基本的意志。

利用眼球追蹤技術,讓病患擁有更自主的生活

現在有一家來自美國賓州的科技公司Tobii Dynavox,研發出了一套針對蕾特氏症患者的溝通輔助系統,利用眼球追蹤技術 (eye-tracking technology),讓患者實現更有效溝通能力的願望,露出一線曙光。這套系統透過追蹤使用者眼球的移動,來操作App以及點選電腦螢幕,使用者只要注視著銀幕上的圖片或應用程式 icon就可以點選,甚至這套系統還可以連結家中的系統,來控制各種開關,讓蕾特氏症患者,除了可以表達自己的意志,還能擁有更自主的生活 。

圖說明

圖片來源:tobiidynavox

Tobii Dynavox 北美市場負責人表示,「利用眼球追蹤技術,患者可以更容易的傳達自己的認知,能夠有能力了解週遭事物的發展,他們只是需要一個可以互動傳遞的媒介而已。」

蕾特氏症剝奪了患者與外界的溝通,這項新的科技技術應用,可以填補這個距離缺口。今年四月,Tobii Dynavox 與「愛爾蘭蕾特氏症協會」,一同舉辦了一場推廣活動,向老師、父母、語言治療師,推廣如何用眼球追蹤技術跟孩子溝通。但並不是每位患童都能快速的上手,有些孩子只花了幾秒鐘,但有些孩子需要一年甚至更久,才理解如何運用這套系統,因此,Tobii Dynavox 也設計了簡單的戳氣球遊戲,讓使用者來練習更精準的透過眼球的移動,來執行各式的動作。

創新一小步,展現科技的柔軟面

目前這項技術的缺點是成本過高,基礎的眼球追蹤系統需要搭配一台基本款筆電,要價約$200美元。進階的版本包含軟體以及支援戶外使用的儀器,要價約$12,000美元,Tobii Dynavox也表示,降低價格是當務之急。

除了價格,由於蕾特氏症真的太過於罕見,因此病患家屬在取得相關資源也相對困難許多,並不是每位患者都能夠有機會接觸到這項技術來改善生活,因此推廣這項最新的輔助設備,讓病患的家屬得知這項最新的科技應用,是相當重要的。特別是有許多家長常常對這類的輔助儀器,抱持過大的期待,因此在過程中遇到使用困難就容易放棄。許多的治療師認為,科技的創新只是第一步,需要各國政府協助推廣,才能讓更多患者受惠。

圖說明

圖片來源:tobiidynavox

雖然這項技術目前仍在很初期的階段,但讓世界看到蕾特氏症患者的需求、以及這項技術的潛力是相當關鍵的。儘管現實面臨種種困難,但眼球追蹤技術仍然具有相當的潛力,透過科技來改變病患的處境,讓每個蕾特氏症的孩子,都能表達出自己的聲音,提升生活品質,才是這項科技發展最美麗的一面。

資料來源:mashabletobiidynavox

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