23andMe獲核准,可透過基因檢測提供客戶帕金森氏症等10種疾病風險資訊
23andMe獲核准,可透過基因檢測提供客戶帕金森氏症等10種疾病風險資訊

兩週前,美國食藥署(FDA)公布23andME可以透過基因檢測提供客戶關於10種疾病的資訊。23andMe是一家基因科技公司,創辦於2006年,位於加州透過受試者唾液取得去氧核醣核酸(DNA)以進行個人化基因檢測的公司,募資超過2.3億美元(約新台幣70.7億元)。

2013年,美國食藥署命令23andMe暫時停止提供任何與基因檢測相關的健康資訊。直到2015年這家公司先在食藥署允許下進行了試營運:為Bloom Syndrome這個罕見遺傳疾病提供基因檢測。這是一個罕見的隱性遺傳疾病,患者身高較矮,並且更容易得到癌症。接著十月,食藥署終於批准這家公司對其他罕見遺傳疾病提供基因檢測服務。

以下是這次美國食藥署公布23andME未來可以提供客戶關於10種疾病的資訊:

  • 帕金森氏症:一種影響到運動神經元的神經系統疾病
  • 晚發型阿茲海默症:一種摧毀記憶與思考能力的進行性大腦疾病
  • 麥麩不耐症(Celiac disease):一種使患者無法消化麩質的疾病
  • α-1-抗胰蛋白酶缺乏症:一種提高肝與肺患病風險的疾病
  • 早發型原發性肌張力不全症:一種會導致非自主肌肉收縮與其他無法控制動作的疾病
  • 凝血因子XI缺陷症:一種造成凝血因子XI不足的疾病
  • 高雪氏症:一種器官與組織疾病,會導致葡萄糖腦甘脂酵素無法順利進行新陳代謝
  • 葡萄糖-6-磷酸脫氫酶缺乏症:一種紅血球疾病,又稱為蠶豆症
  • 遺傳性血色素沉著症:一種會導致體內累積過多鐵離子的疾病
  • 血栓形成症候群:一種容易形成血栓的遺傳疾病

食藥署:遺傳的特定疾病風險不代表必定會得到該疾病

「消費者從現在開始可以直接獲取與特定遺傳疾病相關風險的資訊,」美國食藥署儀器和放射安全中心主管舒倫(Jeffrey Shuren)在一項聲明中表示,「然而民眾必須瞭解遺傳風險只是疾病拼圖中的一片,只憑遺傳資訊無法決定一個人未來是否會得到某種疾病。」

如同舒倫所說,擁有特定疾病風險並不代表一個人必定得到該疾病,這也是食藥署先前禁止23andMe提供疾病相關遺傳資訊的原因之一.然而部分消費者可能會希望知道自己是否需要預防某些遺傳疾病,而這正是遺傳風險檢測希望提供的資訊。你或許記得安潔莉納·裘莉因為帶有與她母親相同的乳房腫瘤基因BRCA而決定移除雙乳,以確保未來不會得到此一疾病。

成唯一可以提供遺傳疾病檢驗報告的公司

這項聲明使23andMe成為唯一可以提供遺傳疾病檢驗報告的公司。原本23andMe的美國顧客將能夠在本月下旬得到關於這些疾病的報告,但限於法令規範,其他國家的顧客仍需等待。

23andMe要價199美元(約新台幣6,097元)的健康與祖先血緣測試目前直接對消費者開放購買,不需要透過醫生或是遺傳諮詢專家的媒介。受試者將唾液取得的去氧核糖核酸寄給該公司後,就能夠在網路上看到相關報告。

「對於想要瞭解自身遺傳疾病風險並且為健康採取積極行動的人來說,這是一個重要的時刻。」23andMe公司執行長與共同創辦人媧思齊(Ann Wojcicki)在一個該公司的記者會如此表示。

Genetic Alliance,一個提倡遺傳疾病者醫療照護的非營利組織,執行長也把這項檢驗類比為另一個消費者自主檢驗。「婦女們能夠透過藥局架上直接取得的檢驗瞭解自己是否懷孕,」她如此告訴國家公共廣播電台,「十年後我們將會對現在把開放這種產品視為先進而感到驚訝。想像一下懷孕檢測只能透過醫生進行會是什麼狀況。」

哈佛醫學院的葛林教授也認為民眾應該要能夠選擇對自己最好的方式取得遺傳訊息。「有些人非常希望能夠自己取得這些(遺傳)訊息,也有些人希望透過醫生取得,」他說,「這兩種管道都合法,但民眾必須瞭解這些資訊是複雜的。」

來源:TechCrunchNPR

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大巨蛋經濟商機無限 : 如何提升台灣運動娛樂產業?緯來董座李鐘培:先整合生態圈
大巨蛋經濟商機無限 : 如何提升台灣運動娛樂產業?緯來董座李鐘培:先整合生態圈

臺北大巨蛋啟用,也為台灣運動產業帶來更多新機會。緯來電視網董事長李鐘培在 NMEA 新媒體暨影視音發展協會舉辦的「2025 亞洲新媒體高峰會」上登台演講,從賽事現場談到產業鏈,梳理運動產業的挑戰與機會。

他指出,在大巨蛋完工前,各球團每年大約虧損新臺幣 2 至 3 億元;但場館啟用後,職棒生態因為有了更大的舞台而出現新契機。以觀賽人數為例,啟用前每年約 180 萬人次,啟用後成長至 373 萬人次。「中華職棒自 1989 年成立,走過 35 年,如今終於有了能夠凝聚全民認同的『Team Taiwan』!」在他看來,大巨蛋帶來的不只是硬體升級,更讓外界重新看見:運動賽事具備連結城市、串起家庭與驅動產業的可能性;只是熱度能否延續,考驗才正要開始。

號召各界投入運動經濟

「運動賽事是團結社會、凝聚向心力的重要催化劑。」李鐘培說。但催化劑要發揮作用,前提是舞台與參與能形成規模;否則再高的熱度,也可能在分散中迅速消退。

他以職籃為例,回顧「合」與「分」對賽事影響的落差。如 SBL 白館全盛時期,觀眾甚至站在冷氣機上觀賽;後來聯盟分裂,觀眾分散、收視也分散,整體聲量隨之下滑。「只要聯盟之間能夠有效整合,整體產業就有機會出現跳躍式成長。」他強調的不是單一聯盟的成敗,而是當賽事要走向更大規模,整合始終是繞不過的門檻。

NMEA
圖/ 數位時代

當整合成為前提,制度與資源如何接棒,也就成為下一個關鍵。隨著體育署升格為運動部,且由具運動員背景的部長領軍,也振奮了運動界。其中,運動部成立「運動贊助媒合平台」,提供多達 74 種賽事,讓企業與個人贊助者得以依條件參與投入,並爭取企業減稅比例提升至 175%、減稅實施期間拉長至 10 年;此外,為表彰長期投入者,自民國 98 年起也持續辦理「體育推手獎」。

對此,李鐘培也特別感謝贊助體育的數百家企業。他認為,每一塊獎牌的背後,都有贊助單位的支持與祝福;而支持若能更穩定地進入制度與市場循環,選手與賽事才更有機會被看見,也走得更遠。

四大策略,助攻運動娛樂經濟

不過,產業要長出可持續的動能,還得回到「誰把賽事留在場上、留在螢幕上」。李鐘培直言,電視媒體願意轉播體育賽事,其實背負的是連年的虧損。在沒人看得到的地方,他坦言:「基層賽事沒人要播、國際賽事成本極高。緯來體育台成立 28 年,就有 27 年都在虧錢,已經虧損 24 億。」

但要讓體育走得更遠,光靠單一電視台苦撐不是辦法。因此,李鐘培主張產業必須合作,共同打造賽事、娛樂、觀光的國際生態圈,「將餅做大、共榮共好。」他以他山之石提出四大策略方向:科技導入、在地深耕、城市品牌、跨界合作。

例如:美國快艇隊新主場 Intuit Dome,透過科技化建置、轉播技術升級、球場智能化,優化整體觀賽體驗;在地深耕則關乎球隊如何成為城市文化的一部分,如 LeBron James 的街頭彩繪壁畫「洛杉磯之王(The King of LA)」,即以球星形塑城市識別;跨界合作則可結合知名 IP 與社群經營,如 MLB 美國職棒大聯盟與日本超人氣動畫《鬼滅之刃》的聯動,都是擴大參與的做法。以及,新加坡封街舉辦 F1 賽事,打造「賽事+娛樂+觀光」的國際生態圈和體驗,帶動完整產業鏈發展。

回望台灣,他認為運動產業有無限可能,但需要各界共襄盛舉。他拋出一個具體想像:「若 U18 等基層賽事票房不佳,是否可由公部門購票,邀請國中小棒球隊孩子進場觀賽,讓選手與觀眾共同感受國際賽事氛圍?」同時,企業也可支持基層運動與偏鄉體育,作為 ESG 中「S(社會)」的重要實踐:如緯來體育台在上屆亞運承諾協助選手圓夢,包含支持運動團體、年邁教練與偏鄉運動設備等。

NMEA
圖/ 數位時代

整合,讓台灣運動再次偉大

談到更長遠的發展,李鐘培再把視野從運動賽事拉高,綜觀台灣在更大產業版圖中的位置。以規模來看,臺灣 2024 年運動產業產值約 257 億美元,與美國約 5,200 億美元、日本 775 億美元、韓國 552 億美元相比,仍有相當大差距。

同時,儘管台灣出口總額已超越日韓,但其中約 80% 集中於半導體與高科技;相較之下,影音內容的國際化仍有巨大潛力。目前臺灣內容出口僅佔總出口約 0.2%,日本約 1.99%,韓國約 1.96%。

日本《鬼滅之刃》劇場版創下影史紀錄、全球票房達 6.4 億美元;韓國 BTS 則為韓國帶來約 46.5 億美元經濟貢獻。若臺灣內容產業能達到 2% 的出口占比,規模將達 128 億美元,仍有約 8.6 倍的成長空間。

而要走到那一步、讓內容走出去,媒體端也必須面對收視生態的結構變化。李鐘培指出,收視從無線三台時代,走到有線電視百家爭鳴,再到數位串流時代,關鍵不在頻道競爭,而在觀眾收視習慣與載具轉移。媒體必須自省內容是否具跨世代吸引力;廣告上則需整合電視的品牌效果與網路的轉換導購,協助客戶達標,同時避免過度置入影響觀眾體驗。

演講最後,李鐘培仍把焦點放回「整合」:號召各界持續共襄盛舉,成為運動員與運動產業最穩定的後盾。在大巨蛋啟用之後,賽事與內容的下一局如何開展,關鍵不只在一場比賽的熱度,而在於是否能成功整合資源,讓台灣運動、內容及娛樂經濟能乘勝而起,衝出更好的成績。

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