個人基因圖譜庫之父 George Church 來台:期望台灣加入
個人基因圖譜庫之父 George Church 來台:期望台灣加入

或許過去曾聽過人類基因圖譜計畫(Human Genome Project, HGP),一個由美國政府資助將人類基因圖譜以全數位的方式繪製出來的計畫,通過測序得到基因組的序列,在2004年完成初步目標,對少數樣本捐獻者(已知或匿名)進行基因組定序,完成了人類第一次接近95%的基因圖譜資訊。然而,因HGP的資料屬閉鎖型,不易被外界使用。

基因gene
HGP 仍存在許多缺陷,首先,因為當初基因組測序技術複雜,所需要的演算與科技需耗費大量資源,透過 HGP 定序的基因組資料只有少數特定樣本。
圖/ shutterstock

幫助研究者更易取得資料應用的個人基因圖譜計畫

資料集為一切經驗研究之母,為了有更多資料可供對基因組與相關醫療應用研究有興趣的學者使用,哈佛暨麻省理工學院教授George Church在2005年發起了個人基因圖譜計畫(Personal Genome Project, PGP),目標蒐集10萬人的個人基因圖譜資料,佐以相關文化、環境、人格特質與健康數據蒐集,希望透過這些個人捐獻者授權捐獻的公開資料庫,幫助科學家與醫學工作者研究基因組與疾病之間的關聯,帶來包含個人化精準醫療在內的好處。

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哈佛暨麻省理工學院教授 George Church
圖/ James

在George Church教授於2005年發起PGP計畫後,陸續延伸得到包含加拿大、英國、奧地利、南韓與中國的加入,這個計畫接受受測者公布他們個人共23對、46條染色體的基因組(DNA序列),還包含有他們的個人資訊,例如各種健康量測數據、MRI影像等等,所有資料公開在開放網域上,供研究人員應用。捐獻者可隨時決定他們的哪些資料可被公開或移除。

公開基因組資料庫就如同開放數位公共街圖(Open Street Map)一般,高精密度的地圖資料在現今的數位領域有非常多商業應用,除可供標示地理位置與座標,可供一般導航系統優化計算提供駕駛人外,更可能推進自動駕駛、無人物流等更多商業價值應用;因此確保一份不斷透過社群更新的開放街圖,將有機會避免圖資應用與商業利益被特定資料商壟斷,也有助於平衡一般企業圖資的風險與成本,並保護包含研究在內的公共應用。

基因組資料庫可供研究疾病風險、發現基因誘發特定疾病機制、甚至有研究者企圖透過編輯基因避開特定疾病機制等。公開基因組資料庫可以保證研究者在研究特定領域時有更多被公開授權、經過一定規則整理的數據、避免特定組織或機構介入,以不當的流程設計造成資訊的偏差,也避開研究者針對不同研究需要重複、重新授權甚至耗費高昂授權手續、時間與費用。

公開基因組資料並非全然沒有風險,不當使用基因組資料可能可以回朔推定特定個人捐獻者,經過基因組的分析可能引發包含種族、特定疾病的社會霸淩或個人歧視,基因組資料也可能侵犯隱私,影響捐獻者日常的社會行為,甚至改變合作意願等等。因此良好的資料處理、社會教育與嚴謹、成熟的學術研究系統都是評估PGP計畫能否成功推動的關鍵因素之一。

蛋白質基因
公開基因組資料並非全然沒有風險,不當使用基因組資料可能可以回朔推定特定個人捐獻者,經過基因組的分析可能引發包含種族、特定疾病的社會霸淩或個人歧視。
圖/ shutterstock

發起人樂觀看待台灣加入個人基因圖譜計畫

應台灣科技部邀請來台的George Church表示,PGP計畫同時需要政府與個人的支援,在政府層面要有足夠嚴謹的醫療機構與成熟的學術機制,在社會方面除了一般教育普及,還包含一般人對個人資料授權的認知、對研究學者的信賴、並同時相信基因組資料有機會對人類社會產生更好的未來等因素。

他認為台灣與世界上許多國家或地區一樣,都開始具備這樣的條件加入個人基因組資料庫網絡,他相信台灣具備多元民族融合的基因資料庫,加上特殊的文化與環境,都將為同為資料庫網絡的其他成員或台灣自身帶來更多的附加價值,讓研究者更能認識基因組與病理之間的關聯,最終幫助更精準的個人化醫療能夠實現。

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George Church表示,PGP 計畫同時需要政府與個人的支援,在政府層面要有足夠嚴謹的醫療機構與成熟的學術機制。
圖/ James

George Church也特別提及,數位科技領域的快速進步事實上為基因組研究帶來劃時代的進展,為一個受測者進行基因定序的技術成本已經從80年代幾十億美金降到今日的數百美元,儲存媒體與計算力的大幅提升,更讓PGP這樣的計劃以合理的成本能夠推展到更多地區,台灣作為ICT產業與製造業的領導國,教育水準普及與醫療機構的進步,都是加入PGP網絡的利基。

實驗室不只發論文,還造就了許多創業家

學術著作等身的George Church並非僅是象牙塔裡的學者,同時也擔任超過20家以上相關領域新創的創辦人或創辦團隊。他位於Boston的實驗室吸引包含台灣在內來自全球的頂尖人才,共同挑戰基因組研究與相關應用難題。

George Church強調,許多想法初始都在實驗室裡進行討論,由成員以不計失敗的精神不斷嘗試,縱有許多投資人與資金因為技術名詞流行而企圖追逐某些特定應用,他的實驗室仍秉持著專業精神,「如果有任何一項技術或應用,讓市場上對學術界的實驗室裡已經供不應求,那才代表了可能具備足夠的商業機會,容許我們的成員將之商業實現。」George Church表示。

在創業領域也多產的George Church強調,從他實驗室商業化的每個新創,他都在早期的兩三年全心參予,「直到他們覺得我已經不重要,就像已經獨立的孩子覺得爸爸沒用一樣!」George Church笑著說。「過去成功的新創學長姊,也會回過頭來幫助後面正剛開始牙牙學步的學弟妹,」George補充:「所以他們已經自己形成一個生態系!」

提及基因組研究的應用,部分懷疑論者持較為悲觀或謹慎的看法,認為部分基因組研究,例如基因編輯或將遭遇惡意應用,樂觀 George Church倒不這樣看待,「科技將會持續推進基因組研究與應用的發展」,他並以自己與學生剛在2018年成立的Nebula Genomics為例,強調區塊鏈技術不只能用在比特幣交易,也能用在個人基因組資料授權的公證上,幫助更多合理的商業機構進行資料交換與應用。

「我們沒有人知道有人會拿飛機去撞大樓,但就算這樣,你也不能因此就不造飛機吧?」George Church以近代的航太技術帶來恐怖攻擊的負面結果,但人類仍依賴技術所帶來的價值應用,回應對基因組研究的懷疑論質疑。

哈佛暨麻省理工學院教授 George Church
科技將會持續推進基因組研究與應用的發展
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小店成團,地方開張!第4屆小店永豐計畫,看微型經濟如何自立利人
小店成團,地方開張!第4屆小店永豐計畫,看微型經濟如何自立利人

一間小店的行動,如何匯聚成改變地方的能量?由永豐金控支持、永豐基金會推動的第4屆「小店永豐故事展」,10月1日於台北華山1914文化創意產業園區中4B館登場,精選展出10家來自全台各地的在地實踐故事。現場由入選團隊高雄「台青蕉」香蕉創意工作坊旗下的台青蕉樂團,以活力充沛的不插電演出點燃氛圍。

「台青蕉樂團帶來充滿在地生命力的演出,熱鬧活潑的演唱,就像小店的鮮活生命力。」永豐基金會董事長陳思寬表示,「當有人看見、有人回應、有人加入,一間小店的行動,就會慢慢成為一群人的力量。」她也邀請民眾週末前往華山,「走走、看看、吃吃、買買,讓我們一起成為改變地方的力量。」

10家獲選小店,橫跨飲食、工藝與循環經濟

「小店永豐計畫」源自永豐金控深耕在地、關注不同群體獨特需求的理念,以經濟為樞紐轉動地方生活。計畫自2022年10月啟動,每年投入上千萬資源,支持兼具自立與利人精神的小店,足跡遍及臺灣本島與離島城鄉,逐漸在社會各角落帶來迴響。

今年成果發表以「成團,開張!」為題,10家獲選小店齊聚華山,把一路累積的方法與故事向更多人打開,呈現10個正在地方發生的行動。本屆小店的經營型態涵蓋飲食、文化、工藝、環境、循環經濟及社會參與,領域各異,共同之處在於讓原本停下來、散開來,或逐漸被遺忘的人事物重新產生關係:地方因此開始說話,文化開始流動,人重新聚在一起。

作為微型經濟主體,小店靈活發展出多元型態的交流體驗,從量到質,再走向有意識的串連協作,成為社區鄉里的韌性據點。從一間店到一個街區,再從街區擴展至鄉里,大企業觸及不到的人間煙火,就由小店帶來改變。

addLEss把舊衣送回市場、杉恆壹樹讓玫瑰進企業供應鏈

同樣從地方需求出發,兩家獲選小店各自找到不同的熱情領域。

身為母親,也愛買衣服,「addLEss循環時尚」創辦人黃瑾茹不捨衣物因孩子長大或喜新厭舊而閒置,以「讓舊衣重返市場、平價流通」為初衷創辦平台,投入後才發現營運遠比預期複雜。

在addLEss,二手衣須歷經「初篩、細篩、送洗、定價、上架、拍照、入庫」7道工序,並依品質細分為5級。目前平台每月處理的衣物,上架率僅約4成;其餘6成無法上架的衣物,則依特性捐贈社福機構,或轉製為再生衣架等環保商品。

「單純的二手衣買賣,我認為還不足以解決衣物浪費的問題,我想做的是盡可能讓所有衣服都進到循環。」黃瑾茹指出,二手衣產業的流程高度仰賴人工、產能有限,是營運最大的瓶頸,也是她參與「小店永豐計畫」的契機。

#2 永豐基金會
圖/ 永豐基金會

在永豐支持下,addLEss導入AI智慧倉儲、將超商物流納入衣循環生態系,預計處理量可提升至3倍。在參與計劃過程中,她印象深刻的是永豐評審曾說:「我覺得你是想要做一個生態系」,這句話說中她心中所想、令她倍感欣慰。隨著數位後台逐步完備,黃瑾茹期盼串連更多品牌與消費者投入減碳經濟,朝著「讓每件衣服都有去處」的目標邁進。

在高雄杉林,青農王宥勝則把家中原本打算收掉的休閒農場,轉型為有機食用玫瑰產地。

擁有20年餐飲資歷的他,起初將玫瑰製成花醬赴歐洲參賽,沒想到獲得不錯的成果,就此帶著家裡轉種玫瑰,將食用玫瑰嫁接於台灣原生薔薇,種植有機樹玫瑰。「我不想只是當一個年輕的勞動力,而是希望我的投入能為地方帶來新氣象。」王宥勝表示,盼藉由玫瑰提升地方認同感,因此他將大愛商業中心建置作為地方創生基地,讓在地人有地方可匯集、也讓外地人藉此認識杉林。

#1 永豐基金會
圖/ 永豐基金會

隨著產量暴增,玫瑰也成為連結社區長輩的紐帶。周邊客家、閩南與原住民社區的長輩會協助分選、撥花,動動手指、也聊聊天;再結合在地小農契作,產量從年產270公斤躍升至月產1,800公斤,所種植的玫瑰原料更進入知名企業供應鏈,玫瑰果醬與花茶亦獲iTQi星級肯定。

王宥勝坦言,第2屆曾報名未入選,本屆獲選後認為,除了有資金挹注,最大的支持是曝光。在永豐支持下,他將持續優化新設的青農共創基地;短期讓大家知道國產玫瑰可媲美進口玫瑰,長期則期待台灣成為玫瑰輸出國,「希望大家想到台灣有機玫瑰的時候,可以想到高雄杉林!」

小店持續發光,第5屆小店永豐計畫啟動徵選

除了成果發表,本屆「小店永豐故事展」同步於華山1914文化創意產業園區中4B館展出。作為永豐基金會每年匯集地方第一線觀察與土地故事的平台,今年透過10家獲選小店的實踐行動,向大眾展現地方正在萌芽的轉變。

10月3日至4日週末登場的「小店永豐市集」,更集結眾多小店設攤,讓民眾在走逛、品嚐與選購之間,近距離感受扎根在地的鮮活風土。

隨著第4屆圓滿落幕,第5屆「小店永豐計畫」也已正式展開徵選,持續尋找兼具自立與利他精神的在地經營者。永豐基金會將持續提供實質資金、陪伴資源與推廣舞台,支持更多以一間店回應地方需求的夥伴;當更多小店加入,原本散落各地的人事物得以重新連結,地方的未來,也有了繼續發生的可能。

第5屆小店永豐計劃徵選資訊請見官網 https://www.sinopacfoundation.org.tw/sinopac_found/public/event-method.html

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