2009年的山東威海,在一張張完美的產檢報告之後,南南出生了。可是南南的左手卻不太「完美」,他的手掌有些不完整,手指頭的地方只有一些可愛的「黃豆」。
母親於洋在網上找到一些同樣情況的家庭,她為大家建立起聊天群組,群名叫「折翼天使」。
群裡一位家長和孩子說,「是天使跟你交換了小手,天使的小手有神奇的力量哦。」孩子撅撅嘴相信了。但時間一久,小小「折翼天使」們也並不喜歡這「不打招呼的交換」,孩子問,「那天使什麼時候把我的小手換回去呢?」
家長們都想給孩子一對完整的「翅膀」,進口肌電義肢至少需要二三十萬人民幣。孩子身體發育得快,「衣服能買大一點,但義肢不能」,這讓義肢成為這些孩子童年無法完成的願望。但童年時期得不到鍛煉的單肢肌肉會逐漸萎縮,成人後使用義肢的能力也會較弱。
在中國很多經濟不發達的地區,由於產檢做不到位,孩子產生肢體殘缺的機率更高。
科技的進步讓轉折出現,3D列印的技術運用到義肢領域,「折翼天使」們獲得了「機械翅膀」。
衝動的決定
在南極的衝鋒艇上,張延目睹過一座冰川的崩塌,他也試過在靜謐的夜晚,躺在冰面上,伴著近在咫尺的漫天銀河入睡,在「欺騙島」上駐足凝視人類的工業痕跡和破壞自然的證據,一片廢墟旁的木牌上寫著:「到 1931 年,英國人在此煉製了 360 萬桶鯨油。」……
2015年3月,極地探險家Robert Swan每年發起南極遠征計劃,「熱血」90後張延在「衝動」下報名隨行。中山大學訊息工程專業畢業的他,後來做的事和專業「一點都不沾邊」。他喜歡創作,曾經在影視公司拍過片,正在寫「有些自己影子的」、關於乒乓球的小說,想要在小說裡加入音樂元素。他愛看動漫,今年8月在通話中,他說一定要看《排球少年》,「很真實,看完之後整個人熱血沸騰,覺得生活充滿希望,你看完我們就有很多話題了。」
南極之旅的同行的人有導演、攝影師、環境保護者、科學家……回到中國之後,張延辭掉了影視公司的工作——他也要用自己的方式做出一點點改變。辭職後,偶然看到美國公益組織「e-nable the future」在做3D列印義肢幫助肢障兒童的項目,他覺得,好奇、有趣、有意義,他決定把這項開源技術引入中國。
在e-NABLE的郵件回復中,張延找到了於洋——一位肢殘兒童的母親,她找到了更多同樣情況的家庭,建立了一個聊天群組,名叫「折翼天使」。
2014年,南南媽媽募資到一台3D列印機,列印出第一隻義肢。這一年,北京理工大學的大學生蘇江舟在3D義肢設計比賽上獲得了一等獎。當時的他才剛開始學機械設計、CAD繪圖,「連3D列印原理是什都不知道」。只憑「認真可以改變世界」的精神贏得了比賽。賽後他想,列印了義肢,可肢障人士能使用嗎?他想把這種技術落實到人的切身之需。
為此他加入了於洋的「折翼天使」群,第二年,他與張延在這個群組相遇了。為了幫助孩子們「張開翅膀」,他們為自己的公益組織取名為「展翼計劃」。
失敗的作品
在山東威海,張延第一次見到了南南和他的媽媽於洋。
那時於洋經營著一家不大的炸雞店。在店裡與張延見面後,她帶張延回家做客。在小書房裡,張延見到了那台募資來的3D列印機,那是他第一次見到3D列印機。「當時南南媽媽在開炸雞店,我先去她店裡看過,又到家裡看到3D列印機,很難想像她炸著雞,又列印義肢,很佩服。」
成立「折翼天使」群組五年後,一次偶然,於洋在網上看到美國公益組織e-NABLE開發了3D列印義肢模型,還給世界各地的肢障兒童捐贈義肢。
她興奮地把消息拋到群組裡,「各位家長,3D義肢就算自己列印也比肌電義肢便宜多了,這不就可以給小孩子們用了嗎,只需要一台3D列印機就行了!」
她和群組成員一起發起了募資,兩個月後,共計籌款一萬七千元,這筆錢用來購買了一台Makerbot的3D列印機。張延介紹,「牌子不錯,是價位較高的3D列印機。」
那是一個50立方毫米的黑色盒子。將購買列印機贈送的材料裝進「盒子」,將國外網站現成的模型下載到列印機上,南南和媽媽選定了藍白顏色,按下了開始列印的按鍵。
「像擠牙膏一樣,列印的零件體積越大越費時,有時一個就要5、6個小時。」一天後,零件們新鮮出爐。
零件列印出來後,組裝工作更為麻煩,粗糙的地方還需要手工去磨平。組裝好後,南南終於第一次戴上了義肢。不過,南南只把它當做了玩具。後來,於洋列印了第二個義肢,「都不太合適,也不太好用,接口比南南的小手大了。抓握的動作是用普通橡皮筋控制牽引的,五個手指有時候不能同時活動。」失敗的作品被放在老家。
2018年,南南媽媽將這台機器送給了「展翼計劃」。
升級
3D列印義肢涉及人體動力、材料等多學科的複雜運用。每個孩子的手部情況獨特,需要對原始模型進行精密的調整。即便自己是建築工程師,於洋也無法真正掌握技術。
2015年12月,「展翼計劃」(Hands On)誕生了。作為展翼計劃的首席義肢設計師,蘇江舟經手了幾乎每一副義肢。展翼計劃近6年間所有的受助者資料,包括全國59個地區,141個義肢,83個孩子和家庭,他一一歸檔在USB內。受助者的基本資料、照片數據、佩戴使用影片……「他們每一個我都記得。」
第一次受助回訪時,那是一個上小學的小男孩,僅僅用義肢抓握起了一個非常輕的物品,「他就叫出聲,眼睛一下子亮起來」。那一刻,過去一兩個月反覆修改模型的每一刻「都變得值得」。
和如今一樣,那年的蘇江舟留著清爽的短髮,戴一副方框眼鏡,是一位交流起來讓人覺得思考多於表達的理工科男生。採訪時,他告訴極客公園,「很多經濟不發達地區產檢不到位,肢體殘缺機率會更高,但這部分人群也更少通過網路尋求幫助,我們也更難觸及。」
2016年,展翼計劃尋求與中國浙江之聲電台和3D列印公司閃鑄科技合作,發起了「尋找折翼天使」公益活動。經過媒體宣傳和口口相傳,展翼計劃努力觸及了更多受助者。
經過幾年發展,展翼計劃目前有27個團隊成員,6個核心成員裡,除了蘇江舟,其他人都是青年學生組織裡互相認識的朋友。張延和大家慢慢意識到,自身的優勢不在於尋找更多受助者,而在於技術層面。
團隊把更多精力放在了更新疊代義肢版本上。展翼計劃選擇和3D列印公司閃鑄科技、弘瑞合作生產義肢,和3D列印社區南極熊等平台合作,尋找設計師。
展翼計劃的義肢隨著列印材料和3D工藝整體進步不斷升級,從最初的樹脂材料,到後來韌性更好的光固化材料,到現在計劃全部使用尼龍材料,3D列印義肢已經可以有一年的使用壽命。
隨著義肢的升級,成本也有所提高,但展翼計劃仍然覺得不夠:不夠好用,不夠耐用,不夠成為能在市場中流通的普通商品。
張延認為,公益是不意味著捐贈,不意味著不能盈利。他認為,展翼計劃是一個「社會企業」,「需要用企業自身的業務,以有效的商業模式實現積極社會影響。」
讓義肢成為商品是最簡單的思路,但阻礙商品化的兩個因素還未解決,一、產品仍未達到可以讓客戶直接付費的程度;二、直接售賣義肢涉及到醫療產品資質問題,目前仍沒有合適的解決渠道。
蘇江舟對此說明,提高產品質量,不斷疊代下去是展翼一直以來的追求,3D 列印醫療器械資質的問題國家有關部門也在推動,他熟知的戴克戎院士就在努力推動建立完善政策。
對於團隊的義肢作品,蘇江舟表示,「其實現在沒有達到我當初的預期。」
「其實在我們收集到的受助者訊息中,我們現有的模型只能覆蓋到大概30-40%,就算補全肩背和畸形指模型,最多也只能覆蓋接近80%,因為情況確實太多,很多殘肢畸形情況特殊無法匹配。」
因為這些無法完成的目標,江舟經常會覺得「這個事情好像也沒有那麼大的用處。」當團隊明顯有疲憊感和懷疑感時,支撐大家走下去的有兩個原因。 「一個是路一直都在眼前,並沒有束手無策的時候,所有的困難都有解決辦法,只是走得比較難,比較慢。另外一個是每當大家倦怠的時候,一次集中的討論又能讓大家看到希望,給到執行步驟。」
江舟覺得,在這麼多年間,自己和展翼計劃的關係發生了轉變。「一開始我覺得展翼計劃很需要我,從團隊目標到核心技術都和我密切相關,像一份要擔起的責任。但後來我工作以後,反而是我更需要展翼計劃,工作太忙太累的時候,每次做展翼計劃的事情都是一種放鬆,看看做出的義肢,看看孩子們的臉,就會開心。」
Tech for good
展翼計劃目前有四類3D列印義肢產品,分別是手掌義肢、手臂義肢、肩背義肢和手指義肢。其中手掌義肢已經較為完善,手臂義肢也有較長時間的開發完善時間,但肩背義肢和手指義肢因為更為複雜,雖經過幾年的開發,但目前還沒有較好的解決方案。
「手臂義肢只能平行於物體進行抓握,不能上下移動;針對肩部以下殘缺或手肘以下保留較少的殘缺情況,很多案例其實都更適合使用肩背義肢。」張延提到,「我們正在全力做肩背義肢。」
今年剛上初一的北京男孩張靖天正在測試展翼計劃最新的「肩背義肢」。這位校籃球隊的成員,喜歡畫畫,成績優秀,有著像青春劇的少年男主一樣堅毅憂鬱的眼睛。他曾在作文裡寫道,「我希望有一雙健康的手」。
靖天先天缺失左手手腕及手掌部分,但他有8個展翼計劃為他3D列印訂製的義肢。「他已經是專業的義肢測試員了,每次出新的版本都會給他寄一個,我們也家訪過很多次,他都快成我們的成員了。」蘇江舟笑說。
南南也收到了展翼計劃寄來的新版本義肢,「好用一點」,偶爾用來鍛煉肌肉。現在南南會用自己「小手」和朋友打射擊遊戲,騎滑板車,他喜歡大疆的機甲大師,還學了配套的編程課程,他夢想當科學家。
南南和大部分使用者義肢使用頻率都不高。兒童時期的義肢作用主要在於「鍛煉」。展翼計劃所製造的機械義肢屬於「牽引式機械義肢」,通過肢障人士剩餘關節進行機械驅動。
張延說,「義肢不是讓他一天到晚帶著的,有建議時長,也要在各種場景裡配合使用,真的高頻率的用在各種生活場景裡,成人使用的肌電義肢都做不到。」
除了鍛煉肌肉,義肢更重要的是給孩子和家長一個心理上的安慰,「我不再殘缺,我也可以體驗完整的手的感覺。」
「科技不是萬能的」張延說,「推廣一項有積極影響的新技術固然令人興奮,但真正了解和進入之後,你會發現它的侷限性。」這需要一段認知的調整過程。 「對一個事物從最無知的樂觀,到已知的悲觀,再到已知的樂觀。」
幾年間,展翼計劃還做了很多有關「Tech For Good」的項目。幫助腦部癱瘓的兒童寫字的3D列印握筆器,聯合推出視障人士無障礙遊戲編程,AI人臉識別尋找走失兒童等項目,給手臂肌肉力量不足的人使用的3D列印洗頭器等。這些構思中的大部分都是張延提出來的,「一開始他們都覺得我瞎搞,」他說,每一次,他都「說服」了大家,積極推動,最終成型。
張延相信科技對於「for good」的推動力。「只有科技先行了,才能推動商業和公益,而在商業運作下,技術也會更加成熟。」
成為「契機」
蘇江舟從北京理工大學碩士畢業後,進入中國航天研究院工作,做3D金屬列印相關工作。
用同樣的技術,在工作日,他是一名科學研究者。在業餘時間,他作為一名公益人。 「同樣都是3D列印技術原理,太空飛行器想頂天,義肢可以接地。」
在研究院,蘇江舟和同事們突破國內外最尖端的技術,挑戰最高的難度,為航天事業作出貢獻。但在展翼計劃,他與形形色色的人接觸,用技術滿足不同人的具體需求,「有很直接的被需要感」。 「也許這些技術是低端的,但它確實是一些人的切身之需,這都是科技的力量。」
張延也相信商業的力量。他在自己的筆記裡寫下,展翼計劃作為「社會企業」,雖然是一個公益項目,但它需要依靠「一套合理的商業模型能夠獲得收入,保證項目自我產生利益、可持續發展」。
「公益有很多達成的手段,以前大家都用無償捐助的形式來實現公益目的,那叫慈善。但是後來發現,時間久了大家很難堅持下去。於是發現,用商業的手段似乎可以提高很多效率,大家也可以更持續地產生社會公共利益。」
展翼計劃商業回收利益除了一般的基金會模式,還有自己的教育產品。他們為學校定制培訓項目,組織開展冬令營、夏令營等活動,引導學生學習3D列印製作義肢。
從無知的樂觀到已知的悲觀中,展翼計劃經歷了幾次大的目標轉變。
最早,展翼計劃想做一個中國的3D列印義肢社區原始平台。但剛開始做就發現平台並不好做,能開發的技術也並不好。隨後展翼計劃逐漸轉變成了集中式的運行方式。
其中,團隊成員中有做技術開發的,有做教育工作坊的,有專門去做受助者尋找的。在這個過程中,我們需要經費,需要一種商業模式去自給自足。
因為教育模式可以帶來收入,一段時間中,展翼計劃似乎變成了一個很偏向教育的團隊。 「我們把3D列印知識和實踐,以及科技向善的項目做成了比較完善的課程體系,教授給中小學生,收取費用。」在那一段時間,展翼計劃通過教育項目維持了兩三年的運營。
「但大家感覺就一直做教育項目,這並不能推動我們主線核心要解決的肢障兒童問題。沒有大的成就感,也是大家會懈怠的原因。」
於是今年4月份,展翼計劃又一次集中大的討論,確認了「退出模式」。 「我們基本砍掉了教育項目和各個旁枝項目,集中地確保我們可以快速完善義肢模型,完善後回到最初的目標——做一個完整的開發社區。模式我們還在探索,或許是交給別的企業、NGO,或許和政府相關部門合作,或許一個全新的還沒有想到的形式。」
一切的最後,展翼計劃的未來是什麼樣的呢?大家一致認為,是退出。Lily是展翼計劃裡負責公益活動的志願者,對接企業、基金會以及負責項目宣傳。父母都在特殊學校工作,Lily 從小就對公益很有興趣。她與張延在AIESEC結識。張延邀請她加入展翼計劃時,她很快決定加入。
Lily提到了未來團隊的退出計劃。「其實我們在比較早的階段就在思考,做到一個什麼樣的程度,是達到了一個理想狀態。大家認為,最理想的情況,是我們的這個解決方案能變成一個市場化的解決方案。」
像國外網站開始了最初的義肢模型,像南南媽媽決定將3D列印機送給展翼計劃,這是一個「接力」。 「我們希望這項技術不止是被捏在這一個組織裡,我們更希望大家都能看到這項技術是可實現的,對受助者有價值。當我們把這項技術公開、分享或者轉讓等等,以任何形式開源公布,就自然會有更多人覺得有意義,加入進來,一起前行。」
與許多人聊起展翼計劃時,對方都會問張延, 「什麼樣的契機促使你去做這件事?」 。「大家都期待聽到一個感人的故事,我往往很尷尬,因為我的確只是偶爾看到這個技術,覺得好玩有意義所以就開始做了。」
「但我希望,」張延說,日後如果有人問後續的加入者,「什麼契機促使你開始做社會創新?」 「我希望我們是那個『契機』。」
本文授權轉載自:極客公園
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責任編輯:傅珮晴、錢玉紘