以病患為中心的創新思考 用科技滿足醫療“隱形”需求

2019.01.21
以病患為中心的創新思考  用科技滿足醫療“隱形”需求
臺中榮總
過往談到科技在醫療業的應用,大多集中在如何避免人為疏失、提高醫療效率、減少病患的不方便或不舒服等面向,但是臺中榮總罕見疾病暨血友病中心主任王建得卻提出一個新的思考方向,他認為,病患心理健康與身體一樣重要,尤其對血友病患者來說,如何減輕幼小病童對靜脈注射治療的心理抗拒,是目前醫病雙方最期待看到的科技創新應用。

走進臺中榮總位於一樓的罕見疾病暨血友病中心,迎面而來的牆壁上,擺滿一整排可愛小巧的物品,有些是應景的聖誕裝飾物,有些是卡通造型公仔,眼光一轉來到右邊的角落,桌面上層層疊疊擺了好幾盒桌遊,再加上天花板投射下來的溫暖黃光,剎那間竟有種來到小兒科的錯覺。讓人忍不住好奇,為什麼血友病中心要佈置得這麼溫馨?!

「我們希望透過環境降低病患、尤其是兒童病患對治療的排斥與焦慮,」王建得主任說,簡單一句話,道出血友病患者在治療時所承受的心理壓力,遠遠大於身體疾病所帶來的不方便。

不只身體狀況 更需要關注心理健康

血友病是一種缺乏凝血因子的先天性遺傳疾病,患者的身體無法像常人般自行凝結成血塊來止血,也因此受傷後的流血時間會較一般人長、也容易淤青,甚至還有血流不止的風險,必須定期注射補充凝血因子,才能降低風險。

從靜脈注射凝血因子,對於青少年及成人病患來說,通常不會造成太大影響,因為這些病患可以自行決定要不要注射。但對於年紀幼小的病童而言卻是一件相當恐懼的事。

王建得指出,大多數病童因為害怕疼痛而會抗拒靜脈注射,但家屬為了病童身體健康,多半會強迫進行,導致病童心中留下更深的恐懼和排斥,甚至因此出現異常行為,例如:自殘、夜尿、頻繁作夢、反社會行為…等,家屬也常常因為對孩子的心疼與憂慮而承受很大的壓力。另一方面,在醫護人員端,也經常出現因為孩童哭鬧,導致治療準確性及療程完成度難以控制的情況。

除了對靜脈注射的抗拒外,如何維繫血友病患心理健康也是目前治療上很大的挑戰。血友病患者容易因為碰撞、受傷造成出血,使其在成長過程中受到的保護比一般孩童更多,心理健康也因此或多或少受到影響,例如:家屬為了安全考量而限制其行動,可能會影響人際關係;又如社會對血友病認識不足,可能打壓患者的工作權益等,這些都可能造成病友社交能力退縮,或產生心理問題,甚至延誤治療時機。

科技應用的另類思考 還給病患一顆快樂的心

「目前在血友病治療上,醫療技術已經不再是問題,如何維持病患的心理健康,是重要的關鍵。」王建得語氣沉重地說,也因此,他積極尋找創新做法,希望在醫治血友病患身體的同時,也能確保患者有一顆健康的心,像之前去俄國學術交流時,當地公立醫院(Dmitry Rogachev National Medical Research Centre)將醫療與才藝教育結合的作法,就非常值得台灣醫療產業借鏡。

王建得進一步說明,該俄國公立醫院在院內規劃了專屬學習空間,讓病童可以根據自身興趣,選擇要學習哪一種課程,像是藝術、繪畫、音樂等,如此一來,不只能疏解病患的心理壓力、增加對疾病治療的信心,還能提高病患對治療的配合度,強化治療成效。

回頭來看台灣,雖然擁有完善的醫療服務與技術,但在治療疾病時經常與生活、教育脫鉤,如何應用創新、創意,以及台灣獨有的科技產業優勢,讓病患在接受治療的同時,也能與社會連結,並保持一顆健康快樂的心,將是當前血友病治療最重要的課題。

以上述俄國公立醫院的經驗來看,台灣其實可以結合像是3D遊戲、虛擬實境、擴增實境、數位學習…等技術,幫助病童進行學習,或是導入目前正流行的機器人,陪伴病童在院內接受治療,這些都有助於強化病患心理健康。而最近正在進行中的台灣拜耳G4A數位醫療加速器,裡面就有不少血友病治療結合科技應用的創新想法。

G4A是拜耳德國總部在2013年推出的「全球 Grants4Apps拜耳新創計畫」,希望透過開放式創新,運用數位科技提供尚未被滿足的醫療需求。2018年G4A首度在台灣舉辦,更進一步針對病患的需求開出挑戰,提出邀集新創團隊攜手提出解決方案。特別是在血友病的領域,從年幼患者需求著手,期盼用數位科技填補這個缺口。王建得期許這些創意未來有機會落地到醫療業,造福台灣為數不少的血友病患者們,讓他們能夠像正常人一樣擁有健康的心靈。

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